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Ursprünglich ging ich zum Arzt, weil in diesem Sommer (2002) meine Migräne etwas viel wurde. Nach einer Attacke, die sich mit Erbrechen über 2 Tage hinzog, musste ich einfach etwas unternehmen. Eine Freundin riet mir, doch einfach mal ein großes Blutbild erstellen zu lassen.

Die Blutuntersuchung zeigte merkwürdige Schilddrüsenwerte. Erst wurde eine Unterfunktion und nach Anforderung weiterer Werte eine Überfunktion diagnostiziert.
Schließlich überwies der Hausarzt mich lieber zu einem Internisten, der sich auf Endokrinologie spezialisiert hatte. Allerdings war es inzwischen Herbst, die Temperaturen gingen runter und mir ging es wieder wesentlich besser. Deshalb vertrödelte ich den anstehenden Arztbesuch um ein ganzes Jahr, bis es im folgenden Sommer schließlich wieder genauso schlimm wurde. Dann machte ich erst einen Termin aus.

Dort wurde meine Schilddrüse per Ultraschall und Szinthigramm gründlich untersucht. Sie war absolut gesund und unverändert. Zum Glück kannte sich der Arzt wirklich gut aus und vermutete schon aufgrund der Werte einen Tumor. Bei einer normalen Über- oder Unterfunktion sind jeweils entweder das TSH erhöht und die anderen beiden Werte T4 und T3 niedrig oder umgekehrt. Bei mir waren/sind alle drei hoch und zwar nicht zu knapp.

Der Arzt überwies mich gleich in die Endokrinologie des Stuttgarter Diakonissenkrankenhauses. Von dort schickte man mich zur Kernspinthomographie. Und dann hatte ich das Ding quasi schwarz auf weiß.

Es war ein Makroadenom in einer Größe von 2cm, bereits in die Keilbeinhöhle eingebrochen, hatte sich also seitlich nach vorn ausgebreitet. Zum Glück, denn wenn es stärker nach oben gewachsen wäre, hätte es den Sehnerv erwischt. Es war kurz davor.

Eigentlich hätten mich die Ärzte auch am liebsten gleich zur OP nach Hamburg geschickt, aber nachdem der dortige Neurochirurg sich die Bilder angesehen hatte, schlug er zunächst eine Behandlung mit Sandostatin vor, einem Medikament, das gleichzeitig den Tumor schrumpfen lassen und meiner Überfunktion entgegenwirken sollte. Immerhin hielt er eine Entfernung des Tumors durch die Nase noch für möglich.
Für anderthalb Monate bekam ich einen Pen mit nach Hause, mit dem ich mich dreimal täglich spritzen musste.

Spritzpen

Nachdem sich an den Werten aber nichts änderte, erhielt ich stattdessen die Depotspitze für vier Wochen mit der Höchstdosis. Aber das bewirkte immer noch nichts. Leider ist diese TSH-Tumorart extrem selten, so dass die Ärzte nicht viele Erfahrungswerte haben. Dazu kommt, dass das Sandostatin überhaupt nur bei 30-50% aller Patienten wirkt. Man nahm also an, da sich die Werte nicht änderten, würde auch der Tumor nicht schrumpfen. Es wurde ein OP-Termin vereinbart, und ich bekam kurz davor noch mal einen Termin zum MRT, damit ich ein aktuelles Bild mitbringen konnte. Der Radiologe konnte keine signifikante Größenreduktion entdeckten. Ich war ziemlich entmutigt.

Also pilgerte ich im März mit meiner Mutter nach Hamburg-Eppendorf und checkte auf der Neurochirurgie ein. Der für mich zuständige Chirurg sah die Sache allerdings ganz anders: Er fand, der Tumor habe sich deutlich verkleinert und er hielt es für besser, die Behandlung mit Sandostatin noch eine Weile fortzusetzen. Außerdem fand er noch eine kleine Anomalie an einer der Hirnarterien, die im OP-Feld lag (durch eine Angiographie wurde später geklärt, dass es sich um eine kleine Ausstülpung handelt).

Ich kam also zwei Tage später unoperiert wieder nach Hause und erhielt nun die nächsten Monate lang die 4-Wochen-Depotspritze alle zwei Wochen – doppelte Höchstdosis also. Zum Glück vertrug ich das Medikament wirklich gut. Mit dem Heißhunger und den Gedärmproblemen kam ich zurecht.

Irgendwann hörte der Tumor jedoch auf zu schrumpfen. Mittlerweile war ein Jahr vergangen. Ein zweiter OP-Termin wurde vereinbart. Wieder reisten meine Mutter und ich nach Hamburg – und diesmal wurde es ernst .

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